Konečně se dočkal léčby, která skutečně pomáhá, a jak sám říká – udělala z něj jiného člověka.
První z mnoha krvácení do kloubu zažil pan Zdeněk asi ve čtyřech letech. „Ve školce mě jedno dítě praštilo kostkou do kolene a to mi extrémně nateklo. Nicméně lékaři v místní nemocnici bohužel nepoznali, o jaký problém se jedná. Pocházím z Uherského Hradiště a v té době tady takové možnosti diagnostiky neměli,“ popisuje.
To, že spontánní krvácení do kloubů má na svědomí hemofilie, se tak dozvěděl až v šesti letech, kdy jej lékaři s neustávajícími potížemi poslali na vyšetření do brněnské gakultní nemocnice.
„V první třídě jsem po krvácení vždy asi 10 týdnů chyběl, protože kloub, ať už koleno, kotník nebo loket, nejen bolel, ale byl i úplně znehybnělý. Pak mě na doporučení mé lékařky maminka raději poslala do Ústavu sociální péče na Kociánce v Brně, abych byl alespoň pod kontrolou lékařů,“ vypráví. Tam se nakonec vyučil pánským krejčím – a šití se věnoval celý život. Dokonce se ve škole seznámil se svou budoucí ženou, se kterou nakonec strávil 42 let života, před pěti lety bohužel zemřela.
Tehdejší léčba připomínala spíše začarovaný kruh. „Na otoky jsem dostával maximálně obklady, případně se ještě dávaly klouby do sádry, aby se znehybněly. Pak se samozřejmě musely rozhýbávat, což ale vedlo k dalšímu krvácení, a mohlo se začít znovu,“ popisuje Zdeněk. Neustálým opakováním krvácení se však nevratně poškozovaly klouby. „Na kloubní chrupavky působí krev jako žíravina – extrémně je opotřebovává, takže s mým častým krvácením jsem je měl skutečně v havarijním stavu,“ říká.
Už ve 42 letech tak musel na první výměnu kloubu v kyčli. Následoval i druhý kyčelní kloub, koleno a nakonec i druhé koleno. Poškozené má však také ramenní klouby nebo kotníky. V ohrožení života byl Zdeněk dvakrát a dvakrát jej zachránily ženy, které měl nablízku. „Poprvé to bylo někdy ve 14 letech, když jsem si zlomil nohu a lékaři mě chtěli operovat. Tady mě zachránila maminka, která to nedovolila. Vzhledem k tehdejšímu vybavení bych jim pravděpodobně vykrvácel,“ popisuje. „Podruhé to byla moje žena, když sama v mých 53 letech poznala, že pravděpodobně krvácím do mozku, a přestože já jsem nechtěl, zavolala záchranku. Díky tomu jsem se dostal včas do nemocnice a hematom mi odsáli,“ říká pan Zdeněk.
Protože zažil dobu, kdy se hemofilie léčila obklady nebo krevní plazmou, je nadšený ze současných možností medicíny. Pacienti s hemofilií mají dnes k dispozici profylaktickou léčbu, která spočívá v nitrožilním doplňování koagulačního (srážlivého) faktoru, nebo léčbu tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Obě pak srážlivost krve upravují tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. I díky jeho zkušenostem se stal předlohou pro jednu z postav v tzv. Medikomiksu, který čtenáře kreslenou formou seznamuje se životem hemofiliků a principem jejich léčby. „Dožil jsem se doby, kdy je hemofilie sice stále nevyléčitelná, ale už je léčitelná. S léčbou už u mě ke krvácení prakticky nedochází, což je rozhodně velká úleva. Klouby sice mám nenávratně poškozené a bolí mě prakticky pořád, ale na to si člověk zvykne,“ vysvětluje. K pohybu tak většinou využívá elektrický vozík.
Ve volném čase se také rád potkává s mladou generací hemofiliků, kteří mají profylaktickou léčbu odmalička a tím pádem nemusí zažívat to, co Zdeněk. „Snažím se jim ukázat, jak léčba vypadala dříve a jaké to má následky. Tím je chci motivovat, aby to nebrali na lehkou váhu a cenili si možností, které dnešní medicína má. A myslím, že to funguje,“ uzavírá.
V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna. Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.
