Kdy a jak zemřeme? Otázka, na kterou většina z nás netouží předem znát odpověď. Lidé postižení amyotrofickou laterární sklerózou (ALS) ji víceméně znají. Progresivní nervosvalové onemocnění postupně vyřadí ze hry tělesnou schránku, zatímco vědomí zůstává do poslední chvíle zachováno.
Onemocnět může kdokoliv v dospělém věku. Způsob vzniku onemocnění, prevence ani léčba zatím nejsou známy. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let.
BEZMOC je horší, než si vůbec dokážeme představit… Pojďme pomoci nemocným s ALS. Začněme o této nemoci mluvit! S tímto poselstvím v dubnu startuje osvětová kampaň, jejímž cílem je zlepšit informovanost veřejnosti o ALS a získat potřebné finance na pomůcky a specializovanou péči pro pacienty. Daniela Peštová, Linda Bartošová, David Kraus, Daniela Písařovicová, Pavel Horváth, Jana Plodková, David Prachař, Tonya Graves, Stanislav Majer, Daniela Kolářová a další osobnosti se rozhodly podpořit kampaň iniciovanou ALSOU, jedinou organizací v ČR sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu.
Do kampaně se mimo "tradičních" osobností zapojí i youtubeři - Ati, Martin Rota, Petr a Patrik z kanálu FreakOut, VláďaVideos, Stejk a Nejfake. To vše pod záštitou společnosti REAL GEEK, která pro kampaň také vyrobí charitativní náramky se jmény všech youtuberů doplněných mottem kampaně Společně proti bezmoci. Vizuální stránce kampaně, která je dílem koordinátora kampaně, fotografa Štěpána Hona, a reklamní agentury Ogilvy, dominuje člověk postupně lepicí páskou zbavený možnosti pohybu. Poslední zůstávají oči, které vše vidí až do samého konce.
Součástí kampaně bude crowdfunding. ALSA se prostřednictvím HitHitu od 20. dubna pokusí od dárců získat peníze na rekondiční pobyty pro pacienty s ALS a jejich rodiny a také na nákup specializovaných pomůcek, které jim pomohou zachovat kvalitu života. Příkladem je snímač očních pohybů – jediná možnost, jak pacient v koncovém stádiu nemoci může komunikovat se svým okolím.
Dnes se o jeho existenci často ani nedozví nebo se k němu nedostane včas. V České republice má ALS zhruba 800 pacientů, ročně se objeví 200–300 nových případů a přibližně stejný počet jich umírá.
„Amyotrofická laterální skleróza je neléčitelné rychle progredující onemocnění, postihující především motorické funkce člověka včetně mluvení a polykání. Jeho relativně nízká incidence je vyvážena obrovskými devastujícími následky a rozhodně si proto zasluhuje pozornost veřejnosti. Často vpadne do života člověka v produktivním věku a odstaví ho od jeho práce, koníčků, obyčejných denních činností, rodiny a blízkých. Úmrtí nastává většinou selháním dechových svalů. Neexistuje žádná prevence. Pacientům můžeme zatím nabídnout jen symptomatickou péči mírněním příznaků,“ říká MUDr. Lucia Baránková, PhD. „Pomoc a zázemí, pomůcky, psychoterapie, podpora rodiny a pečujících, prevence vyhoření, to v ALSE pacientům nabízíme. Naše zkušenosti ukazují, že péče o ALS pacienta často končí vyřčením diagnózy. Nemocní i rodiny se často stahují do ústraní, kde tiše trpí. Víme, že to jde dělat lépe, a jsme tady proto, abychom potřebné zázemí pacientům poskytli,“ dodává Mgr. Eva Baborová z ALSY.
Více informací najdete na oficiálním webu organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu ALSA: www.zsalsa.cz.
