Mobilní hospic provozujete již třetím rokem. Jaký je o tuto službu mezi lidmi zájem?
Zájem o tuto službu neustále roste. Lidé si uvědomují, že pro těžce nemocné pacienty, anebo staré lidi, je nejlepší, když mohou být poslední dny svého života u svých blízkých. Pokud mají rodiny možnost mít pacienty u sebe doma, rozhodně je péče v domácím prostředí to nejlepší.
Kdy je podle vás vhodná doba pro zajištění hospicové služby, tedy jak poznat, že stav pacienta tuto službu vyžaduje?
Pacienti jsou obvykle dlouhodobě sledováni v ambulancích jednotlivých specialistů jako jsou internisté, onkologové, neurologové a další. Po celou dobu probíhá léčba, úprava léků, různé zákroky a onemocnění je nějaký čas stabilizované. Ve chvíli, kdy onemocnění dojde do fáze, kdy již podle současných znalostí medicíny není léčba efektivní, je vhodné zahájit paliativní a hospicovou léčbu.
Co když se rodina nemá čas starat o svou babičku či dědečka více než pár hodin denně, je lepší pacienta převézt do nějakého zařízení typu LDN, anebo nabízíte nepřetržitou péči, třeba i 24 hodin denně?
Pokud jde o člověka se závažným onemocněním, s chronickými, špatně ovlivnitelnými potížemi, máme dvě možnosti. V případě, že si pacient přeje zůstat doma a rodina je ochotna podílet se na péči ve spolupráci s agenturou homecare či mobilním hospicem, je vše v pořádku, pacient zůstává v domácím prostředí. Horší situace nastane, když si pacient přeje zůstat doma (a to si podle vědeckých studií přeje 85 % pacientů), ale rodina se nechce nebo nemůže podílet na péči o pacienta v dostatečném rozsahu. Je třeba si uvědomit, že péče o umírajícího nebo závažně nemocného je v podstatě nepřetržitá. Týmy domácí péče či hospicu mají za úkol zajistit zejména odbornou ošetřovatelskou péči, především infuze, převazy apod., ale sociální složku péče (pomoc s jídlem, hygiena, doprovod na WC) musí zajistit rodina a tato služba není hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Existují agentury, které vám za peníze poskytnou ošetřovatelku, tedy člověka, který obvykle nemá zdravotní vzdělání, třeba i na 24 hodin, ale je to poměrně finančně náročné. Cena se pohybuje kolem 200 korun za hodinu. Já se vždy snažím od nejbližších příbuzných zjistit, kdo další z rodiny by se mohl na péči podílet, třeba sourozenci, přátelé nebo i kolegové z práce, aby pacient mohl zůstat doma. Pokud se přes všechnu snahu toto nepodaří, doporučím přijetí do kamenného hospice nebo LDN – podle aktuálního zdravotního stavu pacienta.
Co konkrétně váš hospic rodinám nabízí?
Základem hospicové péče je vždy snaha o zlepšení kvality života našich pacientů. Prvním důležitým krokem je nastavení léčby. Chronická bolest pacienta nesmírně unavuje, snižuje chuť k jídlu, ruší jeho spánek a také neustále připomíná přítomnost nemoci. V současné době umíme bolesti velmi dobře korigovat léky, takže pacient někdy přímo ožije před očima. Potom začneme řešit další klinické obtíže a také přání pacienta. Ono to takto vypadá jednoduše, ale někdy je nutná velmi citlivá a dlouhodobá komunikace, než nám pacient řekne, co ho opravdu trápí a co by chtěl, někdy je na začátku i stud za určité obtíže. Často ale není největším problémem strach z nemoci a ze smrti, ale strach o ztrátu důstojnosti na konci života, obava, jak partner nemocného zvládne život po smrti pacienta, sociální izolace apod. Pokud se nám povede zaléčit nepříjemné příznaky choroby na snesitelnou úroveň, udržet pacienta soběstačného v jeho sociálním prostředí a navodit v rámci rodiny otevřenou komunikaci o nemoci, jsem spokojená.
V posledních měsících se váš hospic staral i o několik známých osobností. Mají tito lidé nebo jejich rodiny vyšší nároky než běžní pacienti?
Určitě ne. Měli jsme v péči řadu osobností, ať už z kultury či sportu, a nikdy neměli oni, ani jejich rodiny žádné nadstandardní požadavky. Naopak. Všichni se chovali velmi skromně a pokorně a oceňovali naši práci, která se nijak nelišila od služeb, které běžně a denně poskytujeme.
Kromě mobilního hospice nabízíte i standardní domácí péči. Jaký je mezi těmito službami rozdíl?
Dosud byla hlavním rozdílem přítomnost lékaře v týmu mobilního hospice, domácí péče tuto povinnost neměly. V současné době dochází k významným změnám v organizaci péče o terminálně nemocné a agentury domácí péče, které chtějí a prokáží dostatečně erudovaný personál – lékaře a sestry a přístrojové vybavení - budou o tento typ nemocných pečovat stejně jako týmy mobilních hospiců. Realita je taková, že většina agentur home care o takto náročné pacienty pečovat nechce, protože jde o vysoce nákladovou, velmi organizačně a časově náročnou péči. Z mého pohledu není rozhodující, zda se zdravotnická zařízení jmenují mobilní hospice, home care nebo jakkoli jinak, ale důležité je, aby týmy těchto zařízení byly schopny poskytnout kvalifikovanou a empatickou péči umírajícím pacientům.
Mohou se pacient či jeho rodina rozhodnout, zda si objedná domácí péči nebo mobilní hospic?
Mohou. Obvykle to probíhá tak, že ošetřující lékař nebo praktický lékař navrhne rodině či nemocnému, kteří chtějí zůstat v domácím prostředí, pomoc jedné z těchto organizací. Pokud jde o pacienty, kde je předpoklad delšího přežití, je doporučena obvykle domácí péče, pokud jde o pacienty s krátkou životní prognózou nebo se závažnými projevy onemocnění, volí lékaři spíše mobilní hospic. Důležité je také, zda vůbec v daném regionu mobilní hospic funguje.
Proč nejsou pojišťovnami hrazeny služby mobilních hospiců?
Toto tvrzení není již zcela pravdivé. Všeobecná zdravotní pojišťovna hradí již druhým rokem péči o pacienty v rámci pilotního projektu a přislíbila, stejně jako ostatní pojišťovny, navázaní smluvních vztahů během tohoto roku.
Dnešní společnost obecně o smrti příliš nemluví. Myslíte, že je to správně?
Smrt, stejně jako narození, je přirozenou součástí života každého člověka. V současné době, kdy medicína již velmi pokročila a lékaři jsou schopni řešit řadu závažných onemocnění, se na tento základní fakt často zapomíná. Všichni chceme žít co nejdéle, vypadat stále mladě, zatímco stáří a smrt si nikdo nechce připustit. Ovšem medicína není všemocná, lékaři nejsou kouzelníci a život každého člověka má začátek a konec. Samozřejmě je správné, aby lékař vždy využil všechny léčebné možnosti, které povedou ke zlepšení stavu pacienta. V určitou chvíli je třeba se zastavit a položit si otázku, zda je léčebný postup či diagnostická metoda pro daného pacienta ještě opravdu přínosem či zda to přinese jen nepříjemnosti a nežádoucí účinky. Toto rozhodnutí není pro ošetřujícího lékaře vůbec jednoduché, vyžaduje erudici, medicínskou zkušenost, ale i určité charakterové vlastnosti. Rozhodnutí by mělo být týmové, a to je také jedna z rolí paliativního lékaře.
Vy se se smrtí setkáváte téměř denně. Jak moc je to psychicky náročné? Jak relaxujete?
Přiznávám, že někdy to psychicky docela náročné je. Ačkoli to možná bude znít jako fráze, mojí největší oporou je rodina. Manžel je také lékař, takže má pro mé zaměstnání pochopení. Vždy je ochoten mě vyslechnout, a to je pro mě důležité. Volný čas se snažíme trávit aktivně, během léta hodně cestujeme, v zimě býváme na lyžích a také rádi zajdeme s přáteli do oblíbené restaurace na večeři a skleničku dobrého vína.
MUDr. Petra Garnolová
Specialistka na klinickou onkologii a paliativní péči. Do roku 2016 primářka onkologického oddělení Institutu onkologie a rehabilitace Na Pleši
V současné vede privátní onkologickou ambulanci a řídí Agenturu domácí péče a domácí hospic Péče doma.