Emoce doprovázející nevyléčitelné choroby, jako je pokročilá rakovina prsu, jsou velmi intenzivní a mají dopad nejen na ženu, která s takovým onemocněním žije. Potvrzují to čísla z výzkumu[1], kterého se zúčastnily stovky onkologů, pacientek a pečovatelů v USA. V něm se více než polovina těchto pacientek přiznala k pocitu, že jsou pro rodinu zátěží. Téměř polovina pacientek (46 %) se cítí být méně ženami a 44 % říká, že rakovina jim vzala důstojnost. Velké nároky klade tato diagnóza také na pečovatele: 3 ze 4 souhlasili, že role pečovatele je pro ně emoční zátěží. Rovněž onkologové říkají, že léčba pacientek s pokročilou rakovinou prsu na ně má významný negativní emoční dopad, konkrétně to uvedlo 42 % účastníků výzkumu.
Hlas pacientek
V Česku v poslední době roste počet iniciativ, které se snaží na problematiku upozornit. Jejich hlavním zájmem je pomoc pacientkám. „Chceme pomoci těmto ženám, aby neprožívaly svůj život v obavách, aby měly k dispozici všechny potřebné informace z oblasti léčby, zdravotnictví a sociální sféry. Chceme je podpořit, aby mohly plnohodnotně fungovat jako manželky, matky, babičky i zaměstnankyně, aby mohly prožít svůj život co nejkvalitněji,“ hlásá platforma Hlas pacientek sdružující čtyři neziskové organizace věnující se potřebám těchto žen. Aliance žen s rakovinou prsu, Onko unie, Dialog Jessenius a spolek Amelie vyzývají zodpovědné instituce, aby zajistily plnou dostupnost moderní léčby pro všechny metastatické pacientky, stejně jako budoucí financování této léčby, aby zajistily dostupnost zdravotních pomůcek a propojenost návazných zdravotních a sociálních služeb v průběhu dlouhodobé léčby, včetně péče paliativní, a jejich úhradu z veřejného zdravotního pojištění. Rovněž žádají, aby příslušné instituce pomohly pacientkám řešit návaznost zdravotní péče mezi jednotlivými onkologickými pracovišti. Co to znamená v praxi? „Řešíme hlavně nedostupnost některých léků a problém, že metastatické pacientky by mohly některý lék užívat, ale buď není schválený k užívání, nebo mu skončí úhrada od pojišťoven. Další věcí, která pacientkám ztěžuje život, je složitý návrat do pracovního a normálního života,“ upřesňuje Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu.
Rakovina se vrátila
Spletitost zdravotního a sociálního systému je v Česku mimořádná a metastatické pacientky žijící s obrovskou emoční zátěží často nevědí, jak získat přístup k nejlepší možné léčbě a péči. Význam pacientských sdružení je tak pro ně nedocenitelný. Potvrzuje to i příběh Libuše Žamberské, která před lety absolvovala radiační terapii. „Ozařování a navazující rehabilitace mi pomáhaly. Jenže po skončení ozařování se přidávaly další komplikace. Rozhodla jsem se hledat radu i jinde než u doktorů. Vyhledala jsem si v mém okolí pacientská sdružení pro lidi s podobným osudem. Vzali mě mezi sebe a také díky jejich podpoře jsem úspěšně pokračovala v rehabilitaci,“ vzpomíná na úspěšnou léčbu. Bohužel, uběhlo několik let a rakovina se jí vrátila. „Pochopila jsem svou diagnózu – metastatická rakovina prsu. Když si tím máte projít znovu, chcete věci řešit jinak. Začala jsem se zajímat o různé způsoby léčby, vystřídala několik lékařů. Stále jsem hledala pomoc a radu u někoho, kdo mě pochopí jako celek, ne jen jako ženu s rakovinou prsu.“
Revoluce v léčebné praxi
Dnes Libuše Žamberská předává získané zkušenosti dalším pacientkám, založila spolek Úsměv = zdraví, jezdí přednášet do škol o prevenci. Patří mezi ty tisíce silných žen, které jsou i přes svou diagnózu velkým přínosem pro své okolí. A mohou být ještě déle díky nejnovějším poznatkům lékařů. „Existuje několik typů karcinomu prsu, asi 70 % pacientek má hormonálně závislý nádor, jehož růst ovlivňují vlastní pohlavní hormony nemocné. Hormonální léčba snižuje různým způsobem jejich stimulační působení na nádor,“ vysvětluje složité téma doc. MUDr. Petra Tesařová, CSc. z Onkologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. „Hormonální léčba je velmi účinná i u nemocných s metastatickým karcinomem prsu. V současné době je možné ji na základě výsledků klinických studií kombinovat s tzv. cílenou léčbou.“ Tato kombinovaná léčba dokáže významně prodloužit dobu do dalšího postupu nemoci. Taková terapie je již delší dobu hrazena v rámci zdravotního pojištění nemocným v USA i v řadě evropských zemí. S velkou nadějí na ni čeká i mnoho českých nemocných. Snad se stane brzy dostupnou i pro ně.
