Nevím, jestli se mi to zdá a opět propadám svému zřejmě nevyléčitelnému a mnohdy dosti iracionálnímu optimismu. Ale tohle se mi asi opravdu nezdá: v politice se už neukazují jen barbíny aĺa Berlusconiho parta, ale kompetentní ženy se konečně etablují na zodpovědných místech. Kromě vrchní státní zástupkyně nyní i tři ministryně, jejich náměstkyně, kontrolorka dálnic, nebyla za svou urputnost definitivně kamsi odeslána, ale bude mít možnost pokračovat přímo z ministerstva dopravy.
Chci se držet „svého“ tématu, tedy gerontologie. K ostatním věcem se vyjadřovat příliš neumím. Ale jednu věc bych komentovala a vysvětlila docela ráda: svou radost nad tím, že se první českou ženou na pozici ombudsmana, tedy první českou ombudsmankou, jak ji již média nazvala, stala paní Anna Šabatová. Z toho mám opravdovou radost a také mám radost, že paní Šabatová oznámila, že se její úřad i nadále bude věnovat osobám omezeným na svobodě. Můžete se ptát, jak tohle souvisí s mým oborem, a proto to ráda vysvětlím.
Nezájem na všech frontách
Alzheimerova choroba byla poprvé popsána v prvním desetiletí dvacátého století – Aloisem Alzheimerem v Mnichově a Oskarem Fischerem v Praze, přestože druhý jmenovaný popsal dvanáct případů i jejich rozdíl oproti kontrolní skupině (a jeho postup byl tedy správnější i z dnešního pohledu), osud tomu chtěl, že se onemocnění nazývá chorobou Alzheimerovou. Velmi dlouho se ale o ní příliš nemluvilo, do té doby, než se ukázalo, že Alzheimerova choroba není onemocněním vzácným, ale je to nejčastější příčina demence. Je to onemocnění časté právě ve vyšším věku a v souvislosti se stárnutím populace se stává velkou hrozbou a velkým problémem veřejného zdraví.
Tato diskuse se rozběhla naplno zejména v devadesátých letech minulého století, kdy se objevily první léky, které měly prokazatelný efekt alespoň na zpomalení průběhu této nemoci a oddálení nesoběstačnosti – kognitiva. Léky byly zaregistrovány k užívání u nás. K tomu došlo velmi rychle. Pro pacienty a jejich rodiny byl důležitý i druhý krok – aby tyto léky byly, tak jako ostatní léky pro ostatní onemocnění, hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Máme a měli jsme systém veřejného zdravotního pojištění, proč by tedy tyto léky neměly být hrazené. Odpověď by se mohla zdát jednoduchá, ale jednoduché to nebylo vůbec.
V té době již krátce (od roku 1997) existovala Česká alzheimerovská společnost (ČALS), která si předsevzala zastávat zájmy pacientů s demencí a jejich rodinných příslušníků, jak to činily a činí jiné alzheimerovské společnosti v Evropě i ve světě. Otázka kognitiv byla jedním z prvních prubířských kamenů. ČALS jednala se zástupci ministerstva, se samotným ministrem zdravotnictví, odbornými komisemi, zástupci parlamentu a všemi dalšími, kteří se na rozhodování o úhradě léků podíleli. Cesta to byla jako v pohádce o kohoutkovi a slepičce. Mezi výroky, které jsme zaznamenali, „vítězil“ tehdejší mluvčí ministerstva zdravotnictví, jinak zdatný sportovní komentátor, který konstatoval, ve svém zdůvodnění, proč vlastně úhrada není potřeba. Že ta nemoc nebolí – nebo, že ty léky prodlouží život stejně jen o pár let, a to tedy nemá cenu. A podobně. Na stranu pacientů a rodin se nepostavili ani slovutní lékaři, kteří opatrně uváděli, že léky jsou drahé (byly drahé obdobně jako jiné moderní léky) a že nemoc stejně nevyléčí (málo nemocí se úplně vyléčí, ale dobré je, když se kompenzují). A tak dále.
Pomocná ruka až z Brna
Špatné a těžké rychle zapomínám a do archivů se mi nechce vracet. Ale na ty pocity bezmoci, bezpráví, skrytého výsměchu vůči této opravdu velmi znevýhodněné a zjevně neatraktivní skupině lidí ze strany státní správy včetně jejich lékových poradců z řad lékařských akademiků. Někdy čiré zoufalství. To bohužel pamatuji si dost dobře. Bylo to v roce 2001, kdy jsme měli pocit, že naše možnosti jednání se zástupci státu jsou naprosto vyčerpány. Nic nového se očekávat nedalo. Obrátili jsme se proto (a zde musím přiznat, že po předchozích zkušenostech již bez výrazného očekávání) na relativně novou instituci – veřejného ochránce práv. Dali jsme dohromady všechny naše žádosti a všechny odpovědi státní správy a odeslali jsme je ve velkém balíku do Brna. Úřad si nevyžádal žádná další doplnění a po určité době jsme obdrželi následující dopis od paní Anny Šabatové, zástupkyně veřejného ochránce práv:
„Vážená paní doktorko, zdá se, že pacienti trpící Alzheimerovou chorobou budou počínaje 1. lednem 2002 o něco spokojenější (včetně jejich rodin). Posílám Vám závěrečnou zprávu, ve které navrhuji ministerstvu zdravotnictví, kromě úhrady léků na bázi inhibitorů acetylcholinesterázy, také přijetí opatření vedoucích k novelizaci zákona č. 48/1997Sb., o veřejném zdravotním pojištění, tak, aby obsahoval skupinu N06DA Inhibitory acetylcholinesterázy. S upřímným pozdravem Šabatová.“
Je to pro nás důležitý úřad
Od roku 2002 měly tedy i tyto léky úhradu. Nastala normální situace. Situace, která už měla být dávno, protože je normální, že se léky hradí u jedné nemoci obdobně jako u druhé, když máme systém solidárního veřejného zdravotního pojištění. Do té doby to však normální nebylo, takže rodiny hradily kromě veškeré péče i cenu léků (tehdy 3-4 tisíce měsíčně, nyní jsou tyto léky již daleko levnější). Jaké to tehdy skutečně bylo, mi připomněla jedna studentka, jejíž babička trpěla Alzheimerovou chorobou a jejich rodina se o ni starala. Psala diplomku na toto téma a přesně znala datum, odkdy nastala úhrada kognitiv. Podivila jsem se. Ona se na mě podívala a řekla: „Samozřejmě, že si to pamatuji, od té doby jsme měli zase trochu plnější lednici...“ Tehdy jsem si tu celou situaci znovu vybavila – ano, rodiny, které chtěly zajistit péči, musely hradit úplně vše, včetně léků a platily za to velkou cenu. Veřejný ochránce práv byl tehdy jedinou státní institucí, která uznala, že tato diskriminace jedné skupiny těžce nemocných pacientů by u nás být neměla. Bez průtahů, vyžadování dalších a další doplnění, úředního ptydepe a vysvětlování, proč to nejde.
Úřad Veřejného ochránce práv není příliš středem mediálního zájmu, ale díky své první zkušenosti s tehdy naprosto neznámou institucí, jeho činnost sleduji. V posledních letech jsme začali spolupracovat v otázkách péče o pacienty s demencí. Vyjádření paní Šabatové, že se nadále hodlá zabývat osobami omezenými na svobodě (což v naší společnosti nejsou zdaleka jen vězni a zadržení) proto velmi vítám a vidím v něm další naději. Pro lidi trpící demencí, jejich rodinné příslušníky, ale i pro další občany s poškozením mozkových funkcí, včetně těch izolovaných v prostředí ústavů plném různých omezení, kterých si naše společnost příliš nevšímá.
Autorka je předsedkyní České alzheimerovské společnosti, místopředsedkyní Alzheimer Europe a patronkou i60.cz
